Les protocoles nationaux de diagnostic et de soins (PNDS) sont des documents rédigés par les experts des centres de référence maladies rares. Leur rédaction a été prévue initialement dans le premier plan national maladies rares 2005-2008 et a été confirmée dans le deuxième plan national maladies rares 2011-2014 à l’aide d’une méthode proposée par la Haute Autorité de Santé (HAS).
L’objectif d’un PNDS est d’expliciter la prise en charge diagnostique et thérapeutique actuelle et le parcours de soins d’un patient atteint d’une maladie rare donnée. Il a pour but d’optimiser et d’harmoniser la prise en charge et le suivi de la maladie rare sur l’ensemble du territoire.
Le CEREVANCE travaille en relation étroite avec le centre de référence des cytopénies auto-immunes de l’adulte (CERECAI) à la rédaction et à l’actualisation des PNDS concernant les cytopénies auto-immunes de l’enfant et de l’adulte.