Les 30 centres français d’hématologie pédiatrique font vivre par leur réseau régional ville – hôpital (CHG, CHU), une base de données nationale OBS’CEREVANCE.
La cohorte observationnelle OBS’CEREVANCE prospective nationale de suivi longue durée des enfants atteints de cytopénie auto-immune sévère est la méthode choisie par le CEREVANCE pour structurer la prise en charge et la recherche dans ces maladies.
Sont inclus tous les enfants de moins de 18 ans, chez qui est diagnostiqué un PTI chronique, une AHAI, ou un syndrome d’Evans (toute bi ou tri cytopénie auto-immune simultanée ou dissociée), quel que soit le contexte.
Cet enregistrement a débuté en 2003; plus de 1200 enfants bénéficient en 2017 d’un suivi prospectif au long terme, 30% d’entre eux sont devenus adultes. Après information et consentement des parents, les données cliniques, para-cliniques et thérapeutiques des dossiers médicaux des enfants sont transmises à Bordeaux par l’hématologue référent.
Les 2 études principales en cours associées à cette cohorte sont l’étude GENEVANS depuis 2008 et l’étude VIGICAIRE depuis 2013.
Cette cohorte offre le support unique en Europe d’un réseau national de recherche clinique et biologique, pour des études épidémiologiques, fondamentales et thérapeutiques.