Les centres français d’hémato-immunologie pédiatrique rattachés à la Société d’Hématologie et d’Immunologie Pédiatrique font vivre depuis 2004, par leur réseau régional ville – hôpital (CHG, CHU), une base de données nationale OBS’CEREVANCE.
La cohorte observationnelle OBS’CEREVANCE prospective nationale de suivi longue durée des enfants atteints de cytopénie auto-immune sévère est le support des missions du CEREVANCE, et permet de structurer la prise en charge, l’enseignement et la recherche pour ces maladies rares.
Les enfants de moins de 18 ans, chez qui est diagnostiqué un PTI, une AHAI ou un syndrome d’Evans (toute bi ou tri cytopénie auto-immune simultanée ou dissociée), quel que soit le contexte, sont inclus dans cette cohorte.
Après information et consentement des parents, les données cliniques, para-cliniques et thérapeutiques des dossiers médicaux des enfants sont transmises à Bordeaux par le médecin hématologue référent.
Ainsi, en 2023, plus de 1900 enfants bénéficient d’un suivi prospectif au long terme, la moitié d’entre eux sont devenus adultes. Après la transition, le suivi au long terme des patients avec une maladie chronique est assuré par les centres de médecine interne ou d’hématologie adulte du réseau CeReCAI, qui participent également à la mise à jour de cette base de données.
Cette cohorte offre le support unique en Europe d’un réseau national de recherche clinique et biologique, pour des études épidémiologiques, fondamentales et thérapeutiques : mieux comprendre pour mieux soigner.